孤独症孩子的成长与康复是一场长期的持久战,家长作为孩子最核心的陪伴者、引导者、支撑者,长期承受着巨大的心理压力、经济压力、精力压力。不同于普通家庭,孤独症家庭需要长期投入大量时间、精力、资金用于孩子的康复训练、日常照料,还要面对孩子成长缓慢、社交困难、外界误解、未来未知等各类问题。长期的高压状态下,很多家长容易陷入焦虑、抑郁、疲惫、自我否定的负面情绪中,身心处于透支状态。家长想要长久陪伴孩子成长,首先要学会自我关怀,调整自身心态,保持身心平衡。
家长需要接纳现实,放下内心的执念与内耗。很多家长在得知孩子的情况后,会长期陷入自责、不甘、纠结的情绪中,反复纠结“为什么是我的孩子”“能不能变回正常孩子”,执着于和普通孩子对比,过度追求孩子的快速进步。这种执念会让家长持续处于内耗状态,心态越来越浮躁、焦虑,不仅影响自身身心健康,还会将负面情绪传递给孩子,影响孩子的情绪状态和康复效果。真正的自我接纳,是正视孩子的特殊状态,接受孩子的成长节奏,放下不切实际的期待,接纳孩子的全部特质,不再盲目攀比、不再自我消耗。
学会情绪疏导,及时释放内心的压力,避免情绪堆积。长期的高压生活,会让家长积累大量的负面情绪,压抑、烦躁、无助、疲惫是常态。很多家长习惯默默隐忍,不愿向他人倾诉,长期积累会导致心理失衡,甚至出现心理问题。家长要正视自身的情绪需求,学会合理宣泄压力,可以通过和家人、挚友倾诉,户外运动、兴趣爱好、独处放松等方式释放负面情绪。不要把所有精力都绑定在孩子身上,预留专属的自我放松时间,短暂脱离陪伴和训练的压力,让身心得到休息与调整。
摒弃完美主义,降低自我要求,减少自我苛责。很多孤独症家长对自己要求极高,希望自己做到全方位完美陪伴、科学训练、细致照料,一旦孩子进步缓慢、出现行为问题,就会自我否定,认为是自己做得不够好。事实上,没有完美的陪伴与训练方式,每个家长都在尽力为孩子付出,成长过程中出现波动、停滞都是正常现象。家长要学会包容自己的不完美,认可自己的付出,不要因为短暂的挫折自我苛责、自我否定,允许自己犯错、允许孩子节奏缓慢。
依托家庭支撑,分工协作,减轻单人陪伴压力。孤独症陪伴的压力不应由单一家长承担,家庭成员之间需要相互理解、相互支撑、合理分工。夫妻之间多沟通交流,彼此包容、彼此鼓励,共同分担孩子的照料、训练、就医事务;长辈尽量理解支持晚辈的教育理念,减少不必要的干预与指责。和谐的家庭氛围、合理的分工模式,能够有效减轻单人的身心负担,避免一方过度透支,让家长拥有更多喘息和调整的空间。
主动抱团取暖,融入正向家长圈层,减少孤独感。很多孤独症家长容易陷入自我封闭的状态,不愿和外界交流,独自承受所有压力,产生强烈的孤独感和无助感。家长可以主动融入正规的孤独症家长社群,和同类型家庭交流经验、倾诉心声、相互鼓励。在正向的圈层中,能够学习科学的康复陪伴知识,借鉴优秀的育儿经验,也能感受到彼此的支撑,明白自己不是独自前行,有效缓解孤独感和焦虑感。
家长的心态,直接决定家庭的氛围和孩子的成长状态。只有家长保持平和、积极、稳定的身心状态,才能为孩子提供温暖、坚定、长久的陪伴。自我关怀不是自私,而是为了更好地陪伴孩子成长。学会善待自己、调节心态、释放压力,才能在漫长的康复路上保持力量,陪伴孩子稳步前行,见证孩子的每一点成长与进步。
兰州脑康儿童医院坐落于兰州市城关区雁滩黄河大桥东侧,医院以精神、儿童行为发育、神经为主的脑科医院。中医特色是兰州脑康儿童医院的主旋律。兰州脑康儿童医院的发展关键靠中医特色,而发展中医院,首先就要坚持中医特色。兰州脑康儿童医院长期以来就坚持这一原则,取得了显著成效,不仅使中医特色日益突出,中医疗效不断加强,而且还使医院得到了关键发展
脑康小贴士:我院已开通网上预约挂号服务,可点击底部“快速预约”按钮,填表预约专家号,如有其它问题,可点击“咨询专家”按钮。